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28 DE FEBRERO DÍA DE LA CONCIENTIZACIÓN Y EDUCACIÓN DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES "EPOF"

Desde el año pasado se conmemora esta fecha en nuestro país para recordar este tipo de enfermedades que se define por la Unión Europea como “aquellas que afectan a menos de 1/2000 individuos”. En el caso de Chile, no existe una definición clara sobre las EPOF.


Lunes, 28 de Febrero de 2022.




Según la Unión Europea, las “enfermedades poco frecuentes” son aquellas que tienen una prevalencia menor a 1/2.000 individuos. En Chile, al igual que varios países de Latinoamérica, aún no existe una definición clara al respecto, sin embargo no se puede desconocer la existencia de un gran grupo de chilenos que padece alguna de estas enfermedades.


Desde el año pasado en nuestro país, el 28 de febrero se conmemora el Día Nacional de la Concientización y Educación de las Enfermedades poco Frecuentes (EPOF). Fecha que se suma al Día Mundial de las EPOF cada año el último día de febrero. Este tipo de enfermedades se define por la Unión Europea como “aquellas que afectan a menos de 1/2000 individuos”, pero a diferencia de la UE, en América Latina no existe una definición consensuada sobre qué son las enfermedades poco frecuentes, por lo que cada país utiliza una definición a través de sus propias regulaciones nacionales o políticas públicas. En el caso de Chile, no existe una definición clara sobre las EPOF.


Si bien para muchas personas esta falta de definición puede parecer insignificante, lo cierto es que da cuenta de una realidad que vive un grupo de chilenos que actualmente padece algún tipo de enfermedad poco frecuente. Estas personas no sólo carecen de definición, sino que -más preocupante aún- no todas las EPOF se encuentran cubiertas por la Ley Ricarte Soto.


“Muchas de las familias que deben enfrentarse a una enfermedad poco frecuente encuentran el camino del diagnóstico y tratamiento obstaculizado por la falta de cobertura”, comenta Myriam Estivill, Directora ejecutiva y vocera de la Fundación Chilena de enfermedades Lisosomales, FELCH. A ello se suma la falta de especialistas en nuestro país, lo que implica que muchos exámenes deban ser enviados al extranjero y costeados por los pacientes. Además es importante considerar que la realidad no es la misma en las distintas regiones del país. “Lamentablemente, la mayor cantidad de servicios y profesionales de la salud están disponibles en la capital, por lo que muchas personas que padecen alguna enfermedad rara simplemente no pueden acceder a tratamientos”, añade Estivill.


Las principales brechas y desafíos radican en la importancia de concientizar sobre este tipo de enfermedades, además de capacitar a los médicos en este tipo de patologías. Por otro lado urge realizar políticas que permitan un diagnóstico precoz, provisión de servicios de calidad, avanzar en cobertura universal, generar espacios para mayor desarrollo de investigación en el área y generar políticas de protección e inclusión social.


Todas estas dificultades tendrían un gran avance tras el anuncio del Minsal el pasado 2021, de incluir a las EPOF a la Estrategia Sanitaria de Chile al 2030. Esto sería una buena noticia para los pacientes con alguna enfermedad poco frecuente ya que el objetivo de esta inclusión es poner al servicio de la cartera una estrategia para mejorar la atención de personas con Enfermedades Poco Frecuentes.


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